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Presentan iniciativa de ley en favor de las personas con lupus

Como parte de su labor legislativa en pro del derecho a una atención médica de calidad para todas y todos, la diputada Amalia García Medina, del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó la Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida. Asimismo, la Iniciativa coadyuva a que las personas con lupus no vean coartadas sus posibilidades de desarrollo por actos de discriminación.

Esta iniciativa fue estructurada y sustentada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C., bajo la guía, el acompañamiento y la supervisión de la diputada García, misma que propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Cabe destacar que el lupus es una enfermedad crónica multisistémica que puede ser potencialmente mortal y que afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones, incluso vasos sanguíneos, cuya causa aún es desconocida y continúa en investigación.

Como se enfatiza dentro de esta iniciativa, el lupus “contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminación se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios médicos necesarios”.

Al hacer una comparativa con otros países: Argentina, cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES); en el caso de Chile, se cuenta con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto; finalmente en España, existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.

Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.

En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología , sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, en este sentido, la iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención del mismo.

En la materia clínica, la iniciativa contempla el registro, la documentación y el seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento, para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas.

Desde el ámbito de la discriminación, se establece que “Las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.

Dicha iniciativa forma parte de las acciones del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU) para impulsar la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, así como incentivar la divulgación visibilizar y desarrollar políticas públicas.

De acuerdo con Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 años, “este es un momento histórico, estamos felices, esperanzadas y muy agradecidas por la escucha empática, la asesoria puntual y la guía extraordinaria de la diputada Amalia García Medina. Sabemos que este momento es el resultado de un largo trayecto protagonizado por muchas personas que han dado la batalla por los derechos de las personas con lupus a través de los años y desde múltiples trincheras”.

Por su parte Efrén Calleja, director de CETLU, afirma que esta iniciativa de ley es un gran antecedente para la realización del Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey. Evento en el que cruzan los conocimientos médicos, la experiencia, la fuerza de los activismos, y un recuento analítico sobre la presencia del lupus en los planes de estudio de las universidades, así como la búsqueda de argumentos para sustentar nuevas políticas públicas y la actualización del horizonte científico”.

Finalmente, CETLU, hace un llamado para construir nuevas perspectivas sobre el lupus a través de una nueva publicación digital llamada Lúpica, una revista que busca amplificar las voces de las personas enfermas con lupus a través de reflexiones, historias y proyectos personales, así como de investigaciones médicas y consejos prácticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana, publicación que será lanzada durante el mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, a través de https://cetlu.com.mx/

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Se aprueba nueva terapia que mejorará la vida de pacientes con Psoriasis Pustulosa Generalizada en México

Confundida con una infección o psoriasis en placas, la Psoriasis Pustulosa Generalizada (PPG) es una enfermedad que va más allá de la piel, condenando a los pacientes a una vida de dolor, incapacidad, hospitalización y riesgo de muerte.

Hoy existe una esperanza para los pacientes con esta condición de salud, gracias a la reciente aprobación por parte de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), de la primera terapia en México para el manejo de los brotes agudos de Psoriasis Pustulosa Generalizada, la cual llega para transformar el curso de la enfermedad y reducir sus graves complicaciones.

Enfermedad cutánea rara, crónica y potencialmente mortal, la Psoriasis Pustulosa Generalizada se caracteriza por brotes repentinos e intermitentes de pústulas dolorosas no contagiosas por todo el cuerpo cuya permanencia se mantiene por días o semanas  , expresó la Dra. Guadalupe Villanueva, Directora del Centro de Atención en Enfermedades Inflamatorias (CATEI).

Junto con el dolor, enrojecimiento, sensación de quemazón y agrietamiento de la piel, esta enfermedad suele acompañarse de síntomas sistémicos como fiebre, dolor de cabeza, debilidad muscular y cansancio extremo [7]. Los brotes de PPG pueden provocar complicaciones capaces de comprometer la vida, como dificultad respiratoria aguda, insuficiencia cardíaca, falla renal y sepsis (respuesta inmunitaria extrema a una infección), las cuales requieren atención de emergencia.

“Tomando en cuenta que los brotes de PPG pueden poner en peligro la vida y que hasta ahora no existía una terapia específica para tratar sus devastadores síntomas, la llegada de la nueva terapia  viene a resolver una necesidad de salud insatisfecha en favor del bienestar y la calidad de vida de los pacientes”, destacó la especialista.

Esta enfermedad aparece con frecuencia alrededor de los 40 años con una mayor prevalencia en mujeres y durante el embarazo[11]. Si bien no existen datos precisos de su incidencia en México, se estima que se presenta en 0.27 a 4.6 personas por cada 10 mil en el mundo, muchas de las cuales ignoran que la padecen.

La innovadora terapia se trata de un anticuerpo monoclonal selectivo que bloquea la activación del receptor de la interleucina-36 (IL-36R), vía de señalización del sistema inmunológico implicado en el desarrollo de enfermedades autoinflamatorias como la Psoriasis Pustulosa Generalizada, explicó la Dra. Guillermina Muñoz, Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe.

La aprobación de la terapia se basa en los resultados del ensayo clínico de fase II EFFISAYIL, de 1 a 12 semanas de duración, donde participaron pacientes con brotes de PPG, los cuales fueron tratados de manera aleatoria con el anticuerpo monoclonal o con placebo. Los resultados fueron que, al cabo de una semana, el 54% de los pacientes manejados con la molécula quedaron libres de pústulas en comparación de quienes recibieron placebo. Y después de 12 semanas, el 84.4% de los pacientes no presentaban pústulas visibles y tenían un aclaramiento completo o casi completo de las lesiones cutáneas (81.3%).

Los resultados positivos de esta innovadora terapia – aseveró la Dra. Muñoz- marcan un parteaguas en el control eficaz de los brotes agudos de la Psoriasis Pustulosa Generalizada, permitiendo liberar a los pacientes del dolor y molestias asociadas, y en consecuencia la reducción en el riesgo de complicaciones.

En el marco del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Dr. Luis Gerardo Vega, Director Ejecutivo de Unidos contra la Psoriasis A.C., celebró el poder contar con una terapia específica que dará solución a esta enfermedad que además de tener consecuencias físicas, tiene un gran impacto social y emocional en los pacientes.

Gracias a los avances de la ciencia médica, hoy existe una terapia específica para la Psoriasis Pustulosa Generalizada. Sin embargo, como toda enfermedad rara, existe un sub-diagnóstico que retrasa la atención de los pacientes, por lo que es fundamental fortalecer entre los médicos el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad para promover un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno, enfatizó.

“En Boehringer Ingelheim ratificamos nuestro compromiso al poder contribuir a que los pacientes, médicos y sistemas de salud cuenten con el tratamiento específico que ha demostrado ser seguro y eficaz en el control del brote agudo de la PPG y sus graves complicaciones e incluso el riesgo de muerte”, expuso la Dra. Guillermina Muñoz, Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe.

Junto con la aprobación de la COFEPRIS de esta innovadora molécula, se suman las recientes aprobaciones por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, entre otras instancias sanitarias en el mundo.

 

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Especialistas hacen un llamado a reforzar el abordaje multidisciplinario de la dermatitis atópica

Los eventos traumáticos y los estilos de vida estresantes pueden detonar la dermatitis atópica (DA) hasta en 70% de los pacientes. Esto es relevante, ya que adicional al impacto físico, la afectación en la salud mental puede aumentar hasta en un 74% los costos por atención de la enfermedad.

Ante ello, especialistas hicieron un llamado hacia el abordaje multidisciplinario del padecimiento, en donde las terapias innovadoras pueden contribuir a estabilizar la calidad de vida a los pacientes.

En conferencia de prensa por el Día Nacional de la Dermatitis Atópica, a celebrarse el próximo 27 de noviembre, los especialistas precisaron que la DA es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel no curable, pero sí tratable que regularmente comienza en la infancia y puede prolongarse hasta la edad adulta e incluso en la senectud.

La causa pueden ser diferentes factores, desde alteraciones genéticas, a fallas en la regulación del sistema inmunológico, como la inflamación tipo 2, por lo que se puede acompañar de otras enfermedades como asma, rinitis, entre otras más. Si bien se estima que la DA afecta a entre 15 y 20% de los niños y al 1 a 3% de los adultos, comparado con otros países, las cifras de prevalencia en México son bajas , lo que indica que la enfermedad es subdiagnosticada en nuestro país.

Menos de un 5.5% de los pacientes niños en edad escolar y adolescentes, han recibido un diagnóstico por parte de un médico.

Por ello “se hace necesario fortalecer los programas de capacitación en el primer nivel de atención de salud y fortalecer las campañas educativas para la población en general, a fin de evitar el estigma social y la discriminación hacia las personas con DA”, señala la Dra. Rossana Llergo, presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología.

Por su parte, la Dra. Mirna Toledo, presidenta del Colegio Mexicano de Dermatología Pediátrica, destacó que la DA es una enfermedad que está presente en todos los grupos de edad, particularmente en niños en edad escolar y adolescentes. Si bien no tiene cura, el objetivo del tratamiento es controlar los brotes de la enfermedad y evitar el deterioro de la calidad de vida.

“Debido al prurito constante y a los síntomas persistentes, en la edad escolar, la enfermedad provoca aislamiento social para evitar burlas o acoso por la apariencia de la piel, así como restricción del actividades físicas y sociales. Mientras que, en la edad adulta, la enfermedad trae consigo trastornos del sueño que pueden derivar en problemas laborales por el poco rendimiento e incluso afectaciones en la vida sexual y las relaciones personales”, explica la Dra. Toledo.

Parte del abordaje multidisciplinario para controlar la DA moderada a grave y prevenir complicaciones, son los tratamientos de última generación como Dupilumab, el cual bloquea dos de las principales proteínas causales de la inflamación tipo 2.

Por su parte, Laura Adriana Nava, directora de alianzas corporativas de Save the Children, destacó la importancia de un “mayor conocimiento de la enfermedad, pero sobre todo a la necesidad de tener tolerancia y empatía hacia las personas que viven con DA”.

En su intervención, la Dra. Ana del Carmen García reiteró el compromiso de Sanofi en seguir innovando el tratamiento de la DA y en reforzar un mayor conocimiento de la enfermedad, para contribuir al diagnóstico y tratamiento oportunos. De allí la importancia de recursos como el cuento del “El emocionante paseo a la playa”, que fue presentado en forma gráfica y que ahora, para llegar aún a más grupos, tiene la versión en audiolibro, grabado por el reconocido cuenta cuentos Mario Iván Martínez.

Finalmente, los expertos invitaron a la población a sumarse la concientización de esta enfermedad y enfatizaron que, sin importar la edad, la DA afecta todas las esferas de la vida por lo que ya es tiempo de cambiar la realidad y comenzar a construir un futuro mejor para estos pacientes.

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Al compás del danzón, pacientes controlan la diabetes y protegen su corazón

Elegante, cadencioso y seductor, el danzón además de alegrar el alma y la vida de quienes se dejan cautivar por su compás, es una actividad física que, como los demás tipos de baile, puede ayudar a los pacientes con diabetes a mejorar los niveles de azúcar en la sangre y mantener saludable el ritmo de su corazón, entre otros beneficios físicos y mentales.

En el marco de Día Mundial de la Diabetes (14 de noviembre), la Federación Mexicana de Diabetes A.C., en conjunto con la Alianza Boehringer Ingelheim–Lilly, a través de la iniciativa denominada “Un Danzón por la Diabetes”, compartieron pista y entusiasmo con pacientes, familiares y público en general, para disfrutar de una clase de danzón y hacer conciencia sobre la importancia de prevenir, diagnosticar y controlar eficazmente la diabetes y sus complicaciones, a través de acciones sencillas como la actividad física, una alimentación saludable y el seguimiento médico.

“De acuerdo con la Federación Internacional de Diabetes uno de cada 10 adultos de todo el mundo vive actualmente con diabetes, es decir, 537 millones de personas y se estima que para el año 2030 la cifra ascienda a 643 millones de personas con esta condición de salud[v]. Y en México más de 14 millones de personas adultas padecen diabetes[vi], condición que, sin un control adecuado, puede conducir a serias complicaciones en corazón, riñones, sistema nervioso como la neuropatía y el pie diabético e, incluso, daño en la visión y ceguera[vii]”, expresó Gisela Ayala, Directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes.

“Además de la visita regular al médico, hoy sabemos que el autocuidado es pieza fundamental para que los pacientes con diabetes puedan tener una adecuada calidad de vida[viii], de ahí la gran importancia de brindarles herramientas educativas que les permitan comprender su condición y ejercer el cuidado diario para mantenerse saludables y reducir complicaciones”, enfatizó.

En ese sentido, la práctica cotidiana de una actividad física como bailar danzón, nadar, andar en bicicleta o caminar, ofrece beneficios para el control de la diabetes, entre los que destacan la reducción de niveles de glucosa en sangre, mayor capacidad para absorber la insulina, control de la presión arterial, disminución de los niveles de colesterol y el mejoramiento de la función cardiaca.

Una sesión de danzón, de al menos 30 minutos durante cinco días a la semana, también contribuye a preservar la memoria, disminuir el riesgo de demencia senil, fortalecer huesos y músculos, aumentar la capacidad pulmonar, mantener un peso saludable, reducir el estrés y mejorar el estado de ánimo, de acuerdo con el Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores (INAPAM).

La Federación Internacional de Diabetes señala que, junto con la actividad física, la adopción de hábitos alimenticios saludables, acciones de autocontrol de la glucosa y el acceso a un seguimiento médico son ejes fundamentales para un óptimo control de la diabetes y la prevención o retraso en la aparición de complicaciones

Para procurar una buena calidad de vida cuando se tiene diabetes, la alimentación juega un papel fundamental para brindar los nutrientes necesarios, y al mismo tiempo, mantener bajo control los niveles de glucosa en sangre. Un buen plan alimenticio debe ser personalizado y considerar metas, gustos, estilo de vida, así como los medicamentos que tome cada paciente

De acuerdo con Mónica Hurtado, Gerente Académica de la FMD y Educadora en Diabetes, una buena alimentación debe incluir las siguientes características: que sea suficiente para cubrir las necesidades nutrimentales; completa, que integre todos los grupos de alimentos (frutas, verduras, cereales, leguminosas y productos de origen animal); adecuada a las características de cada persona (edad, género, condición de salud, etc.) y equilibrada en el consumo de las porciones indicadas.

La atención a la diabetes también conlleva el cuidado del corazón, ya que los altos niveles de glucosa en sangre podrían promover el desarrollo de complicaciones cardiovasculares, principal causa de mortalidad en nuestro país

El Dr. Miguel Ángel Leyte Altamirano, Medical Scientific Liaison en Diabetes de Boehringer Ingelheim México, agregó que.

“la enfermedad cardiaca por diabetes (miocardiopatía diabética) tiene una prevalencia de hasta 70% en los pacientes[xiv], ocasionando incapacidad para metabolizar los lípidos y, en consecuencia, su acumulación en las arterias, lo que puede desencadenar el crecimiento del músculo cardiaco o un infarto, y con ello condiciones como insuficiencia cardiaca, entre otras alteraciones cardiometabólicas”.

“Para que tengamos un corazón saludable por muchos años, es muy importante que junto con la dieta y el ejercicio, todos los pacientes monitoricen sus niveles de glucosa en sangre, tomen sus medicamentos de acuerdo con la prescripción médica, controlen enfermedades asociadas como hipertensión arterial, dislipidemias y obesidad, y realicen anualmente chequeos generales de salud, con especial atención en la salud cardiovascular, medidas fundamentales para promover el bienestar del corazón”, aconsejó el especialista.

Luis Carlos Pérez, Director de Asuntos Corporativos para Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe, destacó que comprometidos con los pacientes en el Día Mundial de la Diabetes y empáticos con el lema de este año “Educar para proteger el futuro”, la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly centra parte de sus esfuerzos en promover mayor acceso a la educación en diabetes para los profesionales de la salud y las personas que viven con esta condición, ofreciendo innovaciones terapéuticas que faciliten el control exitoso de la diabetes en todas sus etapas y contribuyan con la prevención de complicaciones cardiometabólicas.

Los especialistas coincidieron en continuar sumando esfuerzos para concientizar a la población y a los pacientes de los riesgos de la diabetes y de cómo actividades sencillas como bailar un buen danzón, comer saludable y apegarse al tratamiento médico, son acciones capaces de transformar positivamente el curso de esta condición. #DíaMundialDeLaDiabetes #EducarParaProteger #UnDanzonPorLaDiabetes

 

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Anuncian alianza de colaboración CMH y Amazon Web Services (AWS)

El Consorcio Mexicano de Hospitales (CMH) anunció la conformación de una alianza con Amazon Web Services (AWS) -el brazo tecnológico de Amazon- a fin de desarrollar en México nuevos modelos de atención al paciente con soluciones digitales y a partir de ahí impulsar una transformación digital que acerque al CMH en su misión por ser un ecosistema privado de salud.

 “Se trata de la primera alianza en su tipo para promover la transformación digital en el sector salud, con un enfoque que va mas allá de la tecnología, pues incluye el análisis de oportunidades con nuevos modelos de operación y nuevos modelos de negocio buscando cómo poner de verdad al paciente en el centro”.

 Así lo afirmó Javier Potes, director general de CMH, al explicar que con la fortaleza y el liderazgo tecnológico mundial de AWS, unido al conocimiento del sector salud que tiene CMH con su red de 52 hospitales ubicados en 23 estados de la República Mexicana, será factible hacer realidad en México aquella visión de nuevos modelos de atención a la salud apoyados en soluciones digitales.

 Con esta alianza se están uniendo las fortalezas de ambas empresas; por un lado, el liderazgo del brazo tecnológico de Amazon que sostiene las mas grandes plataformas internacionales como Netflix, Facebook, ESPN o la BBC de Londres, así como de entidades gubernamentales como la Administración Nacional de Aeronáutica y el Espacio (NASA) de Estados Unidos; y por otro lado la visión de CMH que tiene claridad sobre cómo aplicar los avances de la tecnología en el sector salud mexicano, mismo que a su vez vive su propia transformación.

 En este sentido CMH pone en claro que la digitalización de la salud en el país no puede ignorar el momento de cambio que se está viviendo tanto en el sistema público como privado; de ahí que es importante tener cuidado de no digitalizar procesos que quizá ya están obsoletos, y más bien desarrollar nuevos modelos de atención acompañados con innovadoras herramientas digitales.

Lo importante, agregó el directivo, es tener claro que primero se trata de desarrollar nuevos modelos de atención y operación y, una vez conseguido eso, pensar entonces en implementar las nuevas herramientas que ofrece la tecnología.

 La idea, dijo Javier Potes, es desarrollar e implementar en el marco de esta alianza 6 líneas de proyectos con 2 vertientes: la primera implica implementación y desarrollo de soluciones buscando detonar esos nuevos modelos de atención con impacto directo al paciente; y la segunda, centrada en sesiones educativas e intercambio de información entre los hospitales de CMH para funcionar como un ecosistema de salud.

 Entre los proyectos incluidos en la implementación y desarrollo de soluciones, están el Centro de Atención Virtual en Salud CMH, el cual tiene proyectos en fase de implementación como: Hospital en Casa CMH (atención post-hospitalaria), que está por arrancar en agosto del 2022, donde los hospitales del CMH ofrecerán servicios post-hospitalarios para facilitar la transición y cuidados de los pacientes del hospital a su hogar.

 De igual manera, los proyectos de atención primaria -Salud Primero CMH- y de atención a pacientes crónicos -Salud Contigo CMH. Todo esto, aunado al desarrollo de la interoperabilidad entre los hospitales del CMH y diferentes prestadores de salud.

 A su vez, la alianza AWS/CMH incluye la conformación de una Aceleradora para Emprendimiento en el Sistema Salud, que abarca un programa para 25 startups de Latinoamérica, las cuales serán asesoradas y guiadas en el entendimiento del sistema de salud privado mexicano.

 Se trata de cubrir las necesidades de los prestadores de servicios de salud, apoyando a las startups en desarrollar soluciones tecnológicas a través de mentorías de negocios, tecnológicas, legales y financieras. Al final, los participantes podrán presentar su solución ante potenciales clientes (hospitales del CMH) e inversionistas.

En el renglón de las sesiones educativas, la alianza abarca la coorganización del próximo foro “Transformación Digital Efectiva (Alineación entre soluciones digitales y modelos de salud) en fecha por definir. El objetivo de dicho foro será poner en la conversación pública la idea de que no se trata de sólo implementar herramientas digitales sobre modelos de salud obsoletos, si no replantear nuevos modelos de atención integrales en la salud, apoyados con soluciones digitales partiendo de entender el viaje de los pacientes a través de sus necesidades desde el primer síntoma pasando por la atención, seguimiento y post-atención y por último ayudándolos a mantener una vida sana. De igual manera, discutir abiertamente, primero, nuevos modelos de negocio y atención y, después, entender los esquemas operativos para llevar a cabo dichos modelos de negocio. Por último, ubicar las soluciones digitales necesarias para operar dicho modelo.

Este foro se celebrará en formato presencial en la ciudad de México. Adicionalmente está la participación de AWS en el evento en línea: El futuro es hoy; 9 retos para los hospitales privados, con la ponencia de AWS, Reto 4: La reconversión digital en la atención a la salud.

Por último, la alianza incluye la coorganización AWS/CMH del seminario Accesibilidad a la Salud, renovando el enfoque. Éste consistirá en 5 sesiones de trabajo en línea para replantear nuevos modelos de atención, accesibilidad y equidad de la mano de soluciones digitales.